Recursos actualizados, octubre de 2016
Definición
De acuerdo a la Fundación para la Epilepsia (Epilepsy Foundation), la epilepsia es una condición física que ocurre cuando hay un breve pero repentino cambio en el cerebro. (1) Cuando las células cerebrales no están funcionando bien, la conciencia, movimientos, o acciones de una persona pueden alterarse por un breve período de tiempo. Estos cambios físicos se conocen como un ataque epiléptico.
Aunque algunas personas pueden experimentar un ataque, ésto no quiere decir que tienen epilepsia. Por ejemplo, muchos niños pequeños pueden sufrir convulsiones como resultado de una fiebre alta. Estas convulsiones febriles constituyen sólo un tipo de ataque. Otros tipos de ataques no clasificados como epilepsia incluyen los ataques precipitados por un desnivel de los líquidos del cuerpo o por el abandono del hábito de drogas o alcohol. Un ataque único no quiere decir que la persona tenga epilepsia.
Incidencia
En los Estados Unidos, hay más o menos tres millones de personas con epilepsia. De los 200,000 casos nuevos que son descubiertos cada año, casi 45,000 son niños y adolescentes. (2)
Características
Aunque los síntomas que aparecen abajo no son necesariamente indicativos de la epilepsia, es bueno consultar a un médico si Ud. o algún miembro de su familia experimenta uno o más de éstos:
- Momentos de ausencia o períodos de confusión en cuanto a la memoria;
- Episodios de mirada fija o falta de atención, como si estuviera soñando despierto;
- Movimientos incontrolables de los brazos y piernas;
- Desmayo con incontinencia o seguido por fatiga excesiva; o
- Sonidos raros, percepción distorsionada, o inexplicables sentimientos de temor.
Los ataques pueden ser generalizados, que significa que afecta a todo el cerebro. Un tipo de ataque generalizado consiste de convulsiones con una pérdida de conciencia. Otro tipo aparenta un breve período de mirada fija.
Los ataques son clasificados de parciales cuando las células que no están funcionando bien se limitan a una parte del cerebro. Tales ataques parciales pueden causar períodos de “comportamiento automático” y conciencia alterada. Típicamente, ésto puede significar un comportamiento que aparenta tener un propósito, tal como abotonarse la camisa, pero que puede ser inconsciente y repetitivo, y que no se recuerda.
Implicaciones Educacionales
Los estudiantes con epilepsia o que son propensos a los ataques son elegibles para recibir servicios de educación especial bajo el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA). La epilepsia se clasifica como “impedimento en la salud” (other health impairment) y la escuela y los padres tienen que desarrollar un Programa Educativo Individualizado (“Individualized Education Program,” o IEP) a fin de especificar los servicios apropiados. Es posible que algunos alumnos con epilepsia tengan además otras condiciones tales como problemas del aprendizaje.
Algunos ataques pueden interferir con las capacidades para el aprendizaje. Si el estudiante tiene el tipo de ataque caracterizado por un breve período de mirada fija, él o ella posiblemente pierda parte de lo que diga el profesor. Es importante que el profesor observe y documente esos episodios e informe a los padres y a la enfermera de la escuela.
Dependiendo del tipo de ataque o cuán seguido éstos ocurran, algunos niños pueden necesitar ayuda para poder mantenerse al mismo nivel de los demás alumnos. Esta asistencia puede incluir adaptaciones en el estilo de instrucción dentro de la sala de clases, instrucción para los profesores sobre cómo asistir al niño durante un ataque, y asesoría.
Además de este apoyo académico, muchos estudiantes con epilepsia pueden necesitar los servicios de salud en la escuela y servicios de una enfermera escolar (dos servicios relacionados). El equipo del IEP de cada niño deberá discutir las necesidades únicas del niño y decidir cuáles de estos servicios (u otros) serían apropiados. Todo esto deberá ser incluido en el IEP.
Es importante que los profesores y personal de la escuela comprendan la condición del niño, los posibles efectos de los medicamentos, y qué hacer en el caso de que el niño tenga un ataque en la escuela. La mayoría de los padres encuentran que una conversación con los profesores al comienzo del año da buenos resultados. Aunque el niño tenga ataques que son controlados mediante medicamentos, es mejor que el personal de la escuela esté informado sobre la condición del niño.
El personal de la escuela y la familia deben trabajar juntos para controlar la efectividad de los medicamentos y cualquier efecto producido por éstos. Es importante avisarle al doctor si se nota algún cambio en las destrezas físicas o intelectuales del niño. También pueden ocurrir problemas auditivos o en la percepción, por causa de cambios cerebrales. Las observaciones escritas por parte de la familia y personal de la escuela podrán ayudar en futuras discusiones con el doctor del niño.
Los niños y jóvenes con epilepsia deben también tratar con los aspectos psicológicos y sociales de la condición. Esto incluye la manera en que el público percibe los ataques, el miedo de ocurrencias desconocidas, la pérdida de control durante el ataque, y cumplimiento con los medicamentos. Para ayudar a los niños a sentirse más seguros de sí mismos y para que éstos acepten el hecho de tener epilepsia, la escuela puede proveer, al personal y alumnos, un programa de educación sobre la epilepsia, incluyendo cómo reconocer un ataque y primeros auxilios.
Los estudiantes pueden beneficiarse más cuando la familia y la escuela trabajan juntos. Hay muchos materiales disponibles para las familias y profesores para que éstos puedan trabajar efectivamente como equipo.
Referencias
1 Epilepsy Foundation. (n.d.) ¿Qué es epilepsia? Disponible en línea:
http://www.epilepsy.com/learn/diverse-communities/la-epilepsia/%C2%BFqu%C3%A9-es-epilepsia
2 Epilepsy Foundation. (n.d.). Epilepsy and seizure statistics. Disponible en línea:
http://www.epilepsy.com/learn/epilepsy-statistics
Recursos y Organizaciones
La Fundación para la Epilepsia | Epilepsy Foundation of America
1.866.748.8008 | Ofrece Manual de la Epilepsia y mi hijo/a: Un recurso para padres con un hijo o hija recien diagnosticado/a :
http://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/Spanish_Toolkit_updated%202014.pdf
Crisis Epilépticas: Esperanza en la Investigación |
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/crisis_epilepticas.htm
Epilepsia (una hoja informativa)
http://es.familydoctor.org/familydoctor/es/diseases-conditions/epilepsy.html
La Epilepsia—Video de casi 6 minutos de la Sociedad Española de Neurología | www.youtube.com/watch?v=GZddl7MO86I