Hoja Informativa Sobre Discapacidades 15 (FS15sp)
noviembre de 2012
“Otro impedimento de la salud” es una de las 14 categorías de discapacidad en la lista de la ley de educación especial, la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). Bajo IDEA, es probable que un niño que tiene “otro impedimento de la salud” sea elegible para recibir servicios especiales que le ayudarán con sus necesidades educativas, de desarrollo y funcionales que resultan de la discapacidad.
De aquí en adelante, esta hoja informativa se referirá a “otro impedimento de la salud” por sus siglas en inglés—OHI (”other health impairment”).
Tabla de Contenido
- La definición de OHI bajo IDEA
- Ayuda especial para los niños
- Discapacidades específicamente mencionadas en la definición de OHI
- Otros impedimentos de la salud no mencionados en IDEA
- Abordando los asuntos médicos
- Asuntos escolares
- Planificación para las transiciones
Queremos ofrecer nuestro agradecimiento al Distrito Escolar de Medford 549C en Medford, Oregon por su generosidad en traducir esta hoja informativa y en compartirla con nosotros. ¡Muchas gracias!
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La Definición de OHI bajo IDEA
Antes de hablar sobre cómo acceder a esos servicios especiales, veamos cómo IDEA define “otro impedimento de la salud.” Esta definición, en combinación con las políticas del estado, es un factor muy importante en determinar si un niño es elegible para servicios o no. IDEA indica que:
Otro impedimento de la salud significa tener fuerza, vitalidad o vigilancia limitada, incluyendo una vigilancia elevada a los estímulos ambientales, que resulta en una vigilancia limitada con respecto al ambiente educacional, que—
(i) Se debe a problemas crónicos o agudos de la salud como el asma, desorden deficitario de la atención o desorden deficitario de la atención/hiperactividad (AD/HD), diabetes, epilepsia, una condición cardíaca, hemofilia, envenenamiento con plomo, leucemia, nefritis, fiebre reumática, anemia falciforme y síndrome de Tourette; y
(ii) Afecta adversamente el rendimiento académico del niño. [§300.8(c)(9)]
Lo que está claro en esta definición es que hay bastantes discapacidades y desórdenes que caen bajo la categoría de OHI. Y estas discapacidades son muy distintas entre sí. Como resultado, es difícil resumir “otro impedimento de la salud” y conectarle a Ud. con más información y guía sobre el tema. Por esta razón, vamos a dividir la discusión en breves descripciones sobre cada una de las discapacidades listadas en la definición de OHI bajo IDEA.
También querríamos indicar que la definición de IDEA utiliza la frase “problemas crónicos o agudos de la salud como…”. Eso es importante. Significa que las discapacidades listadas no son las únicas que pueden ser consideradas cuando se determina la elegibilidad de un niño para ayuda y servicios especiales. Un niño con “otro impedimento de la salud” (uno que no está en la lista en la definición de IDEA) puede ser encontrado elegible para servicios especiales. Lo que es común en todas las discapacidades que caen bajo OHI es que el niño debe tener:
- fuerza, vitalidad o lucidez limitada debido a problemas crónicos de salud; y
- un rendimiento académico que se ve afectado negativamente como resultado de ello.
Ayuda Especial para Niños
Hay dos sistemas de asistencia disponible para ayudar a niños elegibles con OHI. Estos se dividen según la edad, de la siguiente manera:
Los servicios de intervención temprana son para niños menores de 3 años. Conocido como la Parte C de IDEA, el programa de intervención temprana existe en cada estado e incluye una evaluación gratis del bebé o niño pequeño para ver cuál es el problema. En la evaluación se identifican las necesidades del niño (y de la familia). Los padres y los profesionales escriben un Plan Individualizado de Servicios a la Familia (IFSP, por sus siglas en inglés) para satisfacer las necesidades únicas del niño (y de la familia).
La educación especial y los servicios relacionados son para niños de 3 a 21 años (y a veces mayores). Estos servicios incluyen instrucción especialmente diseñada y una gran variedad de apoyos para abordar las necesidades particulares del estudiante que resultan de su discapacidad. La educación especial y los servicios relacionados están disponibles gratis para niños elegibles a través del sistema escolar público. Esto incluye una evaluación completa e individual del niño para determinar su elegibilidad, sus necesidades únicas y los servicios y apoyos apropiados para satisfacer esas necesidades.
Si su niño tiene un impedimento de la salud, especialmente uno listado en IDEA, Ud. querrá averiguar lo más posible acerca de estos sistemas de servicios. Pueden ser increíblemente útiles para su niño. Hay mucha información disponible en nuestro sitio web, y le animamos a que nos visite, lea los resúmenes de intervención temprana y educación especial y los servicios relacionados, y utilice los enlaces activos para conectar directamente con los sistemas de ayuda en su área.
Discapacidades Específicamente Mencionadas en la Definición de OHI
¿Cuáles son las características de las diferentes discapacidades mencionadas en la definición de OHI en IDEA? Echemos un vistazo muy breve de cada discapacidad. Si no quiere leer las descripciones de cada una de estas discapacidades en este momento, haga clic aquí para continuar a la siguiente sección: “Otros Impedimentos de la Salud No Mencionadas en IDEA.”
- ADD y AH/HD
- Anemia falciforme
- Condiciones cardíacas
- Diabetes
- Envenenamiento con plomo
- Epilepsia
- Fiebre reumática
- Hemofilia
- Leucemia
- Nefritis
- Síndrome de Tourette
ADD y AD/HD
Las siglas ADD y AD/HD vienen del inglés y refieren al desorden deficitario de la atención (ADD) y al desorden deficitario de la atención con hiperactividad (AD/HD).
En español estas discapacidades se llaman trastorno por déficit de atención (TDA) y trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDA/H). La única diferencia entre estos dos es si el niño tiene la hiperactividad con el trastorno de atención. Ambos pueden hacer que una persona tenga dificultades en permanecer sentada, controlar su conducta y poner atención. Estas dificultades empiezan generalmente antes de que la persona tenga 9 años, pero puede que no se advierta hasta que el niño sea mayor.
Para más información sobre ADD y AD/HD:
Lea la hoja informativa sobre esta discapacidad, en:
http://www.parentcenterhub.org/repository/atencion/
Visite Niños y Adultos con Desorden de Déficit de Atención (CHADD)
http://www.chadd.org
Anemia Falciforme
La anemia, en general, es una condición donde la sangre de un individuo tiene menos glóbulos rojos de lo normal o los glóbulos rojos no tienen suficiente hemoglobina (la que lleva oxígeno a todo el cueropo).
La anemia falciforme es un tipo de anemia donde la hemoglobina es anormal y los glóbulos rojos a menudo toman la forma de la letra C, la forma de la hoz o falce (como una medialuna). Esta forma hace que sea difícil para los glóbulos rojos pasar por pequeños vasos sanguíneos, causando dolor y dañando órganos.
Literalmente millones de personas se ven afectadas en todo el mundo por la anemia falciforme. La enfermedad es heredada y afecta principalmente a personas de ascendencia africana. Los síntomas incluyen:
- anemia crónica y
- episodios periodicos de dolor (en los brazos, piernas, pecho y abdomen).
Para más información sobre la anemia falciforme, visite:
NacerSano
http://www.nacersano.org/centro/9388_9967.asp
National Heart, Lung, and Blood Institute
http://www.nhlbi.nih.gov/health-spanish/health-topics/temas/sca/
Family Doctor en español
http://familydoctor.org/familydoctor/es/diseases-conditions/sickle-cell-disease.html
Condiciones Cardíacas
Es casi imposible dar un resumen de las condiciones cardíacas que pueden causar una “condición de salud crónica o aguda” como se define en IDEA. Sin embargo, hay muchos recursos que Ud. puede utilizar para aprender más acerca de la condición específica que le preocupa o interesa a Ud. Hemos listado varios para que pueda comenzar.
American Heart Association
http://es.heart.org/dheart/HEARTORG/Conditions/Answers-by-Heart-Fact-Sheets-Multi-language-Information_UCM_314158_Article.jsp
Yale Medical Group
http://www.yalemedicalgroup.org/stw/Page.asp?PageID=STW024356
Medline Plus
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/heartdiseases.html
University of Miami Health System
http://es.uhealthsystem.com/enciclopedia-medica/cardiac
Diabetes
Diabetes es una enfermedad en la que el cuerpo no produce ni utiliza insulina apropiadamente. La insulina es una hormona que nuestros cuerpos utilizan para convertir azúcar, almidones y otros alimentos en la energía que necesitamos. En los Estados Unidos hay 23.6 millones de niños y adultos con diabetes. Esto es aproximadamente 7.8% de la población.
Los síntomas de la diabetes incluyen:
- urinación frecuente
- sed excesiva
- hambre extrema
- pérdida de peso
- fatiga
- irritabilidad
- visión borrosa
Si su niño tiene estos síntomas, vaya al médico inmediatamente e investigue la posibilidad de la diabetes.
Para más información sobre la diabetes, póngase en contacto con:
American Diabetes Association
http://www.diabetes.org/espanol/?loc=rednav
National Diabetes Information Clearinghouse
http://www.diabetes.niddk.nih.gov/spanish/index_sp.aspx
Envenenamiento con Plomo
Envenenamiento con plomo es también conocido como saturnismo. El plomo puede acumularse en el cuerpo durante un período de meses o años. Aún en pequeña cantidad, el plomo en el cuerpo puede causar problemas graves—de ahí, el término “envenenamiento con plomo.” Ser expuesto a pintura con base de plomo es la manera más común al envenenamiento con plomo. Los niños menores de seis son especialmente vulnerables, porque sus capacidades mentales y físicas están todavía desarrollándose.
Los signos de envenenamiento con plomo no son muy específicos, haciendo que el diagnóstico sea a veces más difícil. Los síntomas incluyen:
- irritabilidad
- pérdida de apetito
- pérdida de peso
- pereza
- dolor abdominal
- vómitos
- estreñimiento
- palidez excepcional por la anemia
- dificultades de aprendizaje
Para más información sobre el envenenamiento con plomo:
Environmental Protection Agency
http://www.epa.gov/espanol/saludhispana/plomo.html
Medline Plus en español
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/leadpoisoning.html
Epilepsia
Según la Fundación de la Epilepsia de América, la epilepsia es un estado físico que ocurre cuando hay un cambio repentino y breve en la manera en que el cerebro funciona. Cuando las células del cerebro no funciona apropiadamente, el conocimiento, las acciones y el movimiento de una persona pueden ser alterados por un tiempo corto. Estos cambios físicos son llamados ataques epilépticos. La epilepsia afecta a personas en todos los países y de todas las razas.
Los síntomas incluyen:
- los “apagones” o períodos de memoria confusa
- episodios de mirar fijamente o de indiferencia inexplicada
- movimiento involuntario de brazos y piernas
- desvanecimientos con incontinencia o seguido por fatiga excesiva
- sonidos raros, percepiones retorcidas y sentimientos de temor sin explicación lógica
Para más información sobre la epilepsia:
Lea esta hoja informativa sobre la epilepsia, en:
http://www.parentcenterhub.org/repository/epilepsia
Visite la Fundación de la Epilepsia
http://www.epilepsyfoundation.org/epilepsia/index.cfm
Fiebre Reumática
La fiebre reumática puede desarrollarse como una complicación de una infección de garganta con estreptococo sin tratar o maltratado o escarlatina. No es común en los Estados Unidos, aunque es bastante común mundialmente. Los síntomas incluyen:
- fiebre
- dolor en una articulación que pasa a otra articulación
- articulaciones rojas, calientes o hinchadas
- pequeños nódulos indoloros debajo de la piel
- latidos del corazón (palpitaciones) rápidos o revoloteados
- falta de aliento
- erupción indolora con un borde irregular
- movimientos irrefrenables y convulsivos del cuerpo, más a menudo en las manos, pies y cara
- conducta extraña, como risa o llanto inadecuado
Es muy importante tratar la fiebre reumática, porque puede causar daño permanente al corazón, especialmente las válvulas. Diagnosticar la condición implica generalmente un examen físico por el médico, que buscará los signos de articulaciones sensibles o hinchadas, la erupción reveladora y el ritmo anormal del corazón. Típicamente, el médico también hará un análisis de sangre para ver si hay infección de garganta con estreptococo.
El tratamiento usual es antibóticos, para eliminar el estreptococo del sistema. No es excepcional tomar una dosis baja de antibióticos continuamente durante años (especialmente los primeros 3-5 años después del primer episodio) para prevenir que vuelva la fiebre reumática.
Para más información sobre la fiebre reumática, visite:
Medline Plus en español
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003940.htm
Texas Heart Institute
http://www.texasheartinstitute.org/HIC/Topics_Esp/Cond/rheufev_sp.cfm
Hemofilia
Hemofilia es un desorden raro y heredado en el que la sangre no se coagula apropiadamente. Como resultado, las personas con hemofilia pueden sangrar después de una herida durante mucho más tiempo que una persona sin el desorden. Es un mito que personas con hemofilia se desangran y mueren por heridas secundarias. En realidad, la condición va de leve a severa.
Los síntomas incluyen:
- sangrado excesivo
- magullado excesivo
- sangrar fácilmente
- sangrado de nariz
- sangrado menstrual anormal
El sangrado también puede ser interno, especialmente en las rodillas, tobillos y codos.
Con poquísimas excepciones, este desorden ocurre generalmente sólo en varones. Cada año aproximadamente 400 niños nacen con hemofilia. Aproximadamente 18,000 personas en los EEUU tienen hemofilia.
Para más información sobre la hemofilia:
Medline Plus en español
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/hemophilia.html
Cleveland Clinic
http://my.clevelandclinic.org/es_/disorders/hemophilia/hic_what_is_hemophilia.aspx
Leucemia
Normalmente, la médula ósea en nuestros cuerpos produce glóbulos blancos para defenderse contra las infecciones. La leucemia se desarrolla cuando la médula produce demasiados glóbulos blancos y lo que es producido es anormal. La leucemia es considerado como un cáncer de la médula ósea y de la sangre.
Hay cuatro tipos de leucemia. Según la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, el tipo más común en niños menores de 19 años es Leucemia Linfoide Aguda (ALL, por sus siglas en inglés). Los síntomas de ALL incluyen:
- cansancio o falta de energía
- falta de aliento durante actividades físicas
- piel pálida
- fiebre baja o sudadas por la noche
- curación lenta de heridas y sangrado excesivo
- moretones negro-azul sin razón clara
- manchas rojas del tamaño de cabeza de alfiler bajo la piel
- dolores en los huesos o articulaciones (por ejempo, rodillas, caderas u hombros)
- baja concentración de glóbulos blancos
Un niño que muestra cualquiera de estos síntomas debe visitar a un profesional de la salud para ser examinado. Es importante identificar la causa.
Para más información sobre la leucemia:
La Sociedad de Leucemia y Linfoma
http://www.lls.org/espanol/
Nefritis
La nefritis significa que uno o ambos de los riñones están inflamados. Los riñones son órganos muy importantes porque limpian la sangre, filtrando el exceso de agua, sal y productos de desecho de los alimentos que comemos. La nefritis puede ser debida a una infección, pero es más comúnmente asociada con desórdenes autoinmunes que afectan a los órganos mayores del cuerpo. Los individuos con lupus, por ejemplo, tienen mucho más riesgo de desarrollar nefritis.
Ud. también puede oír hablar del síndrome nefrótico. En sí, el síndrome nefrótico no es una enfermedad, pero puede indicar los primeros signos de enfermedad renal que hace difícil para el cuerpo el producir orina. En niños, el síndrome nefrótico es más común entre las edades de 1½ y 5 años y parece afectar a los niños más a menudo que a las niñas. Los síntomas incluyen:
- niveles altos de proteína en la sangre o, paradójicamente, niveles bajos
- hinchazón, cuando se acumulan sal y agua en los tejidos
- micción menos frecuente
- aumento de peso por retención de agua
Diagnosticar el síndrome nefrótico en la niñez implica analizar una muestra de orina para evaluar la proteína.
Para más información sobre los riñones y la nefritis, contacte al:
American Kidney Fund | (866) 300-2900
http://www.kidneyfund.org/espanol/
Programa de Educación Nacional sobre la Enfermedad de los Riñones | (866) 454-3639
http://www.nkdep.nih.gov/inicio.shtml
National Kidney Foundation | (800) 622–9010
http://www.kidney.org/atoz/atozTopic_Spanish_Brochures.cfm
Síndrome de Tourette
El síndrome de Tourette es un desorden caracterizado por tics (movimientos involuntarios, rápidos y repentinos) y/o arrebatos vocales que ocurren repetidas veces. Los tics pueden ser de sencillos (por ejemplo, parpadeo rápido del ojo, muecas en la cara, encogimiento de hombros) a complejos (implicando varios grupos de músculo, como brincar, doblarse o torcerse). Las vocalizaciones también pueden ser de sencillas (aclararse la garganta, husmear, gruñir) a complejas (implicando palabras o frases).
El síndrome de Tourette es un desorden heredado que se presenta primero en la niñez, generalmente entre los 7 y 10 años. El síndrome ocurre en los niños cuatro veces más que en las niñas. Es estimado que el 2% de la población tiene síndrome de Tourette. Este puede ser un cálculo prudente, ya que muchas personas con tics muy leves no se dan cuenta de ellos y nunca buscan atención médica. Sin embargo, hay medicinas eficaces disponibles para áquellos cuyos síntomas interfieren con su funcionamiento.
¿Son los niños con síndrome de Tourette elegibles automáticamente para la educación especial y servicios relacionados? La respuesta simple es: No. La elegibilidad dependerá de varios factores y de un estudio cuidadoso de los resultados de la evaluación. Como la definición de OHI de IDEA indica, el rendimiento educativo del niño debe ser afectado adversamente como consecuencia del síndrome.
Curiosamente, el síndrome de Tourette fue añadido explícitamente a la categoría de OHI en las enmiendas del 2004 a IDEA. Según el Departamento de Educación de los EEUU, el síndrome fue nombrado específicamente en la definición de “otro impedimento de la salud” porque:
…el síndrome de Tourette es comúnmente incomprendido como una condición conductista o emocional, en lugar de una condición neurológica. Por lo tanto, el incluir el síndrome de Tourette en la definición de otro impedimento de la salud puede ayudar a corregir la incomprensión del síndrome de Tourette como un desorden de la conducta y prevenir el misdiagnóstico de las necesidades de estos estudiantes. (71 Fed. Reg. en 46550)
Para más información sobre el síndrome de Tourette, visite:
National Tourette Syndrome Association
http://tsa-usa.org/aTSA_Espanol/bienvenidos.html
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm
Otros Impedimentos de la Salud No Mencionados en IDEA
Como dijimos antes, hay otros impedimentos de la salud que pueden caer dentro de la categoría OHI de IDEA aparte de los específicamente mencionados en la ley. El Departamento de Educación de los EEUU menciona otros desórdenes o condiciones que pueden calificar a un niño para servicios bajo IDEA, en combinación con otros factors—por ejemplo:
- espectro alcohólico fetal (en inglés, fetal alcohol syndrome o FAS),
- desórdenes bipolares,
- disfagia, y
- otros desórdenes neurológicos orgánicos.
¿Por qué no son mencionados estos desórdenes en las regulaciones de IDEA? Según el Departamento:
…porque estas condiciones son comprendidas comúnmente como impedimentos de la salud… La lista de condiciones agudas o crónicas de salud en la definición de otro impedimento de la salud no es exhaustiva, sino que proporciona ejemplos de problemas que los niños tienen que los podrían hacer elegibles para la educación especial y servicios relacionados bajo la categoría de otro impedimento de la salud. (71 Fed. Reg. en 46550)
Note que el Departamento dice “los podrían hacer elegibles”—podrían, no hacen. Otros aspectos (rendimiento académico adversamente afectado, resultados de la evaluación del niño, políticas del estado) son considerados en la determinación de elegibilidad para servicios bajo IDEA, no únicamente la existencia de la discapacidad ni condición.
Abordando los Asuntos Médicos
Otros impedimentos de la salud naturalmente implican la necesidad de cuidado médico y preocupaciones médicas. La cantidad de tiempo dedicada a visitas al médico, citas médicas, hospitalización y asegurando el bienestar del niño dependerá mucho de la naturaleza y severidad del impedimento de la salud del niño. Para muchas familias, el cuidado médico actual de su niño puede ser un desafío diario, semanal y mensual.
¿Cómo tratar con el lado médico de la situación? Esta sección de nuestra hoja informativa le conectará con recursos y conocimientos dentro de las comunidades de asistencia médica y de padres.
El Concepto de una Casa de Salud
Recientemente, el término “casa de salud” ha entrado en el léxico de la asistencia médica. Una casa de salud no es una casa, oficina, ni hospital. Los principios de una casa de salud son explicados bien por la American Academy of Pediatricians:
“Una Casa de Salud no es un lugar—es la manera en que se proporciona atención a su hijo niño/adolescente y su familia. En el núcleo de una Casa de Salud están un proveedor de atención médica y equipo de cuidado experimentados y compasivos, elegidos por un paciente y su familia para que atiendan las necesidades de salud de un niño/adolescente.”
Para averiguar más acerca de este enfoque a la asistencia médica, y para conectar con recursos en su estado, visite el National Center for Medical Home Initiatives for Children with Special Needs.
Sobre la Casa de Salud en español
http://www.medicalhomeinfo.org/downloads/pdfs/MedicalHomeParents_Spanish.pdf
Recursos en su estado
http://www.medicalhomeinfo.org/state_pages/
Otro recurso que Ud. puede encontrar especialmente útil para abordar los asuntos médicos asociados con un OHI es la organización Family Voices (Voces de Familia). Family Voices se preocupa de forma proactiva con la asistencia médica de niños con necesidades especiales de la salud. Con una red de centros en cada estado y apoyo político, Family Voices ofrece herramientas y orientación tanto a profesionales como a familias. Para identificar el centro en su estado, visite el sitio web de Family Voices en: http://www.familyvoices.org/
Asuntos Escolares
Los impedimentos de la salud pueden afectar el rendimiento educativo de un estudiante. De hecho, para que un niño califique para servicios de educación especial en las escuelas públicas bajo la categoría de OHI, el impedimento de la salud debe afectar el rendimiento educativo del niño.
Cuando un niño es elegible para la educación especial, también tiene el derecho de recibir servicios relacionados en la escuela. Se ofrecen los servicios relacionados para que los niños con discapacidades puedan beneficiarse de su educación especial. Tres servicios relacionados en particular vienen a la mente para niños que tienen un OHI:
- los servicios médicos, que son ofrecidos sólo con el propósito de diagnóstico y evaluación y que se definen como “servicios provistos por un médico licenciado para determinar la discapacidad médicamente relacionada de un niño que resulta en la necesidad de educación especial y servicios relacionados por parte del niño” [34 CFR §300.34(c)(5)];
- los servicios de salud en la escuela y servicios de una enfermera escolar, que son definidos por IDEA como “…servicios de salud que son diseñados para capacitar a un niño con una discapacidad a recibir una educación pública gratuita y apropiada (FAPE, por sus siglas en inglés) tal y como está descrita en el IEP del niño” [34 CFR §300.34(c)(13)].
Los servicios de una enfermera escolar son servicios provistos por una enfermera escolar calificada. Los servicios de salud en la escuela son servicios que pueden ser provistos bien por una enfermera escolar calificada o por otra persona calificada. Muchos niños con discapacidades, especialmente los que son médicamente frágiles, no podrían asistir a la escuela sin estos servicios de apoyo.
Con el paso de los años, el número y el tipo de servicios relacionados con la salud ofrecidos en la escuela han crecido, como se puede esperar cuando se consideran los avances médicos solo en la última década. Los estados y los distritos escolares locales tienen a menudo pautas que dirigen los servicios de salud en la escuela y servicios de una enfermera escolar. Estos pueden incluir proporcionar apoyo sanitario como:
comidas especiales
limpieza de cateterización intermitente
aspiraciones
la gestión de un traqueostomía
administrar y/o distribuir medicinas
la planificación para la seguridad de un niño en la escuela
asegurar que se proporciona cuidado mientras el niño está en la escuela y en funciones escolares para prevenir lesiones (por ejemplo, cambiando la posición de un niño frecuentemente para prevenir llagas de presión)
organizar y/o promover la educación y entrenamiento para todos (incluyendo el niño) los que sirven como cuidadores en la escuela.
Determinar los servicios relacionados que el niño necesita es la responsabilidad del equipo del IEP del niño, el grupo que desarrolla su programa individualizado de educación. Los miembros del equipo tendrán información clave disponible de la evaluación, ya que un niño debe ser evaluado en todas las áreas relacionadas a su discapacidad sospechada. El equipo del IEP debe repasar con cuidado los resultados de la evaluación, que muestran las áreas fuertes y las necesidades del niño, y decidir qué servicios relacionados son los apropiados para el niño. La escuela debe proporcionar esos servicios como parte del programa de educación del niño.
Cuando la Salud Afecta la Asistencia a la Escuela
No es raro que un niño con un OHI se ausente de la escuela, a veces por largos períodos de tiempo, especialmente si necesita una hospitalización. En esas ocasiones, la escuela pública sigue siendo responsable de proporcionar servicios educativos y relacionados al niño elegible con OHI. Debido a que IDEA dice específicamente que la educación especial puede ser provista en diferentes ubicaciones, incluyendo la casa o el hospital, los estados y distritos escolares tendrán políticas para abordar las necesidades y circunstancias individualizadas de los niños.
Esto hace que la escuela sea la mejor fuente de información sobre las políticas locales en cómo asegurarse de que los servicios sean proporcionados a niños con OHI que tienen que estar en casa o el hospital. Cuando el niño está en casa, la escuela puede disponer que un instructor lleve las tareas de la escuela a casa y ayude al estudiante a completar esas tareas. Cuando el niño está ingresado, los servicios pueden ser proporcionados por el hospital, por arreglo con la escuela, aunque ésto variará según las políticas locales. (En todo caso, es probable que el hospital tenga sus políticas y procedimientos propios y es importante que la familia los conozca.) El hospital puede querer revisar el IEP del niño y puede, con el permiso de un padre, modificarlo durante el período de hospitalización del niño. Después, cuando el niño sea dado de alta, el hospital compartirá con la escuela un resumen del progreso del niño, de acuerdo con las políticas que tengan las escuelas locales.
Planificación para las Transiciones
Después de que un niño haya estado fuera de la escuela por un espacio de tiempo prolongado, es importante que los padres y el personal de la escuela planeen con cuidado su regreso a la escuela y a las actividades que pasan allí. Planear la transición de un niño no es solo el pensar cuando va a volver a la escuela. Debe incluir los movimientos de:
- el hospital a la casa
- la casa a la escuela
- escuela a escuela
- el hospital a la escuela
- la escuela al trabajo o universidad
- cuidado pediátrico a la asistencia médica adulta.
No es nada fácil, ¿verdad? Afortunadamente, hay numerosos recursos disponibles que pueden ayudar a las familias, las escuelas y los proveedores de asistencia médica a planear cada uno de estos tipos de transición. Aquí hay varios con que puede empezar y probablemente le lleven a otros:
Recursos en inglés: Asuntos de transición.
Medical Home Portal.
http://www.medicalhomeportal.org/living-with-child/navigating-transitions-with-your-child
Cómo organizar los cuidados médicos especiales en casa.
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/general/machine_esp.html
Imaginando mi futuro: Transición del cuidado de la salud (una guía para los jóvenes).
http://hctransitions.ichp.ufl.edu/pdfs/envisioning_my_future_gray_spanish.pdf
Referencias
American Academy of Pediatrics. (2007). What is a medical home? Retrieved May 5, 2009, from http://www.medicalhomeinfo.org/Joint%20Statement.pdf
Mattson, B. (2001). Related services (2nd ed.). NICHCY News Digest 16, 1-20.
Nolan, C. (2008). What is a medical home? Retrieved May 5, 2009, from the Medical Home Portal: http://www.medicalhomeportal.org/medical-home
Pola-Money, G. (2005). Transition issues. Retrieved August 21, 2012, from the Medical Home Portal: http://www.medicalhomeportal.org/clinical-practice/transition-issues
Washington State Medical Home. (2009). What is a medical home? Retrieved May 5, 2009, from http://www.medicalhome.org/
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